This is an HTML version of an attachment to the Freedom of Information request 'ALL EBM Protocols'.

Atos Healthcare 
 
 
 
 
 
 
Epilepsy 
 
 
 

Version 1 Final 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  1 
 

Atos Healthcare 
 
 
Document control 
 
Version history 
Version 
Date 
Comments 
1 Final 
16th June 2009 
Signed  off  by  Medical  Services  Contract 
Management Team 
1e 
8th May 2009 
CPF comments. 
1d 
8th October 2008 
External QA comments 
1c draft 
9th Sept. 2008 
Incorporating 
Int. 
QA 
suggestions 
and 
correcting references (CT) 
1b draft 
11th Aug. 2008 
Clarification of classification concepts (CT) 
1a draft 
6th Aug. 2008 
Initial Draft 
 
 
 
Changes since last version 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  2 
 

Atos Healthcare 
 
 
1.  Introduction 
 
Definition 
 
Epilepsy is a group of disorders rather than a single disease. Seizures can be classified by 
type as partial (categorised as simple partial, complex partial, and secondary generalised  
seizures) or generalised (categorised as generalised tonic clonic, absence, myoclonic, tonic, 
and atonic seizures). A person is considered to have epilepsy if they have had two or more 
unprovoked seizures. 
 
Prevalence 
 
Epilepsy is common, with an estimated prevalence in the developed world of  
500-1000/100 000 population, and an annual incidence of 50/100 000 people.  
About 3% of people will be given a diagnosis of epilepsy at some time in their lives 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  3 
 

Atos Healthcare 
 
 
2.  Aetiology and Risk Factors 
             
Epilepsy is a tendency to spontaneous, intermittent, abnormal electrical activity in part of the 
brain, manifest as seizures. It may be caused by various disorders involving the brain.  
 
The causes/risk factors include birth/neonatal injuries, congenital or metabolic disorders, 
head injuries, tumours, infections of the brain or meninges, genetic defects, degenerative 
disease of the brain, cerebrovascular disease, or demyelinating disease.  
 
Knowing the cause/risk factor can help to classify some forms of epilepsy – for example, 
idiopathic generalised epilepsies (such as juvenile myoclonic epilepsy or childhood absence 
epilepsy) are largely genetic.  
 
Symptomatic epilepsies may result from a known cerebral abnormality; for example, 
temporal lobe epilepsy may result from a congenital defect, mesial temporal sclerosis, or a 
tumour.  
 
Cryptogenic epilepsies are those that cannot be classified as idiopathic or symptomatic. [1] 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  4 
 

Atos Healthcare 
 
 
3.  Classification 
 
The diagnosis of epilepsy has important physical, psychosocial and economic implications 
for the individual. It is therefore important that the diagnosis is correct. It has been shown 
that a significant number of diagnoses made by non-specialists are incorrect. Epilepsy may 
be difficult to diagnose in the early stages especially in the absence of a witnessed account. 
Differentiation of epileptic seizures and stereotyped behavioural phenomena can be difficult 
in people with learning difficulties. 
 
The diagnosis of epilepsy should be made by a neurologist or other epilepsy specialist. 
Classification 
 
Classification of seizure types and epilepsy syndromes should always be attempted, as both 
may have implications for the management and prognosis 
International Classification 
The International Classification of seizures divides them into two major categories, partial 
and generalized seizures. 
Partial Seizures 
 
There are 3 types of partial seizures 
 
a)  Simple partial seizures – consciousness not impaired, e.g. focal motor seizures 
(previously called Jacksonian) 
 
b)  Complex partial seizures (previously called Temporal lobe epilepsy).  There may be  
impairment of consciousness but the person does not normally fall or collapse to the 
ground.  Seizure may be precipitated by aura. 
 
c)  Partial seizures evolving to generalised tonic-clonic (GTC) convulsions. 
 
Generalised Seizures 
 
In these, abnormal electrical activity affects all or most of the brain from the outset. 
Consequently, the symptoms tend to be general and involve most of the body.  
6 types of generalised seizures are described in this classification. 
 
a)  Absence  (previously called petit mal) 
b)  Myoclonic 
c)  Clonic 
d)  Tonic 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  5 
 

Atos Healthcare 
 
 
e)  Tonic-clonic 
f)  Atonic 
A third category of “unclassified epileptic seizures” is available for use until an adequate 
description allowing classification into one of the two recommended categories, and usually 
based on witnessed events, becomes available.  [2] 
 
Status Epilepticus 
 
Seizures are almost always self-limiting. Rarely one may follow another in close succession, 
resulting in status.   
 
Status should be distinguished from serial epilepsy (closely spaced seizures or cluster 
attacks).   
 
The differentiating factor being that in status there is no recovery of consciousness between 
seizures while in serial epilepsy regardless of frequency there is recovery of consciousness 
between seizures. 
 
Status can take a number of forms. 
Convulsive status  
 
This is a state of recurrent tonic-clonic seizures without recovery of consciousness between 
attacks. It represents a medical emergency with a high morbidity and mortality. Status may 
occur in approximately 3% of epileptic patients but is most common in patients with severe 
epilepsy who are non-compliant with drug therapy. It may also occur in alcohol withdrawal, 
in acute meningitis or encephalitis, and in other metabolic disturbances.  
 
An initial presentation with status epilepticus may occur with frontal lobe lesions such as 
tumour or abscess. 
 
Absence status  
 
This may be seen in children who exhibit confused behaviour, and an epileptic basis for this 
mental state may not be immediately apparent. The presence of blinking or minor myoclonic 
jerks may be helpful and the EEG will show continuous spike-wave activity. The condition 
usually responds well to intravenous diazepam and is much more commonly seen in 
secondary generalised epilepsies of childhood than in idiopathic generalised epilepsy. 
Complex partial status  
 
This phenomenon is rarer than absence status. Patients exhibit an abnormal mental state, 
with confusion and disorientation which is frequently associated with both automatic 
behaviour and subsequent amnesia for the period of time during which these events 
occurred. 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  6 
 

Atos Healthcare 
 
 
Relative frequency of seizure types  
 
Data on the relative frequency of seizure types is unsatisfactory, and is largely based on 
populations of patients with relatively severe epilepsy, including large numbers of patients 
with partial epilepsies. Furthermore, the milder the epilepsy the more difficult it is to 
determine on clinical and electroencephalographic grounds whether it is of primary 
generalised or partial type. With these restrictions in mind, most series would suggest that 
approximately one-third of epilepsies may be of a generalised type, whilst two-thirds are 
partial, most commonly with a temporal lobe origin [3] 
 
In all comprehensive surveys, partial seizures account for most cases; complex partial and 
secondarily generalised seizures comprise 60% of prevalent cases, primary generalised 
tonic-clonic seizures about 30%, and generalised absence and myoclonus less than 5%. 
Other seizure types are rare. [4] 
 
Classification of Epilepsy Syndromes 
 
It is important to make the distinction between Idiopathic Generalised Epilepsies (IGEs) and 
partial/focal (localisation-related) epilepsies, as this affects treatment choices, investigation, 
prognosis and counselling. Identifying the aetiology is important in focal epilepsies.  
 
Features suggesting idiopathic generalised epilepsies: 
  Childhood or teenage onset 
  Triggered by sleep deprivation or alcohol 
  Early morning tonic-clonic seizures or myoclonic jerks 
  Short absence seizures 
  Photoparoxysmal response on electroencephalography (EEG) 
  Generalised 3 per second spike and wave or polyspike and wave on 
EEG 
Features suggesting partial/ focal epilepsies 
  History of potential cause 
  Aura 
  Focal motor activity during seizure 
  Automatisms 
 
 
 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  7 
 

Atos Healthcare 
 
 
4.  Diagnosis 
 
A clear history from the individual and an eyewitness to the attack give the most important 
diagnostic information, and should be the mainstay of diagnosis. 
Investigations 
EEG 
 
The main role of EEG in newly presenting epilepsy is to assist classification of seizure type 
and syndrome, and to determine whether the patient is photosensitive. Most studies of EEG 
in first unprovoked seizures have addressed the issue of prediction of recurrence. Patients 
with unequivocal epileptiform abnormalities in an EEG performed within a few weeks (4) of 
the seizure are significantly more likely to have a second seizure if untreated. In a 
systematic review, the pooled risk of recurrence at two years was 27% if the EEG was 
normal, 37% if there was non-specific abnormality and 58% if epileptiform activity was 
present. Early EEG - within 24 hours of the first unprovoked seizure - has higher diagnostic 
yield with respect to syndrome type, but at present there is insufficient high quality evidence 
that inter-ictal EEG within this period increases the likelihood of obtaining inter-ictal 
epileptiform discharge.  
 
The recently published NICE guidelines for diagnosis and management of the epilepsies in 
adults and children recommend that an EEG should be performed to support a diagnosis of 
epilepsy in adults in whom the clinical history suggests the seizure is likely to be epileptic in 
origin. In children, EEG is recommended after the second or subsequent seizure, studies 
having shown that yield of information gained from EEG after a first seizure was too low to 
affect treatment decision. Although EEG is most likely to contribute to syndromic diagnosis 
in younger subjects, i.e. under the age of 25 years, some caution is required when setting 
age limits for EEG investigation, as idiopathic generalised epilepsies can present beyond 
adolescence. Late onset IGE has the same electro-clinical features as younger onset cases, 
and the diagnosis will be missed if EEG is not requested in the assumption that all new 
onset generalised seizures in adults are secondary to partial epilepsy.  
 
An appropriate strategy for EEG investigation in a newly presenting case of suspected 
epilepsy is to perform a routine wake EEG with activation procedures, and offer treatment if 
epileptiform discharges are identified, as risk of seizure recurrence is high. If the first EEG is 
normal or non-specific, perform a sleep EEG (sleep deprived or drug induced; sleep 
deprived may be more informative in patients with suspected idiopathic generalised 
epilepsies) or obtain a prolonged inter-ictal recording using ambulatory monitoring, 
preferably for 24 hours.  
Ictal EEG 
 
Some seizure types have specific ictal EEG patterns, such as 3 per second generalised 
spike-wave discharge in a typical absence seizure, the evolving temporal theta rhythm (5 - 7 
Hz) in mesial temporal lobe epilepsy, high frequency discharge in tonic seizures, and 
irregular slow spike and wave (< 2.5 Hz) in an atypical absence attack. Ictal changes may 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  8 
 

Atos Healthcare 
 
 
however be obscured by artefact from movement or muscle, and scalp EEG may be 
unchanged or unhelpful in simple partial seizures, some frontal lobe epilepsies and epilepsia 
partialis continua. In such cases, the epileptogenic focus may be anatomically circumscribed 
or at a distance from the recording electrodes. Frontal lobe ictal EEG onset patterns are 
usually generalised or widespread, in part due to widespread anatomical connections, and 
variability in size and distribution of epileptogenic regions. Overall, the localising value of 
ictal scalp EEG is significantly less in extra-temporal epilepsy compared with temporal lobe 
seizures, particularly those of mesial temporal origin. [5] 
 
General EEG Considerations 
 
  Electroencephalography (EEG) is not routinely indicated and should not be performed to 
exclude a diagnosis of epilepsy. 
 
  EEG can be used to support the diagnosis in patients in whom the clinical history 
indicates a significant probability of an epileptic seizure or epilepsy. 
 
  EEG should be used to support the classification of epileptic seizures and epilepsy 
syndromes when there is clinical doubt 
 
  EEG should be performed in young people with generalised seizures to aid classification 
and to detect a photoparoxysmal response. 
 
  Video EEG and other specialist investigations should be available for patients who 
present diagnostic difficulties. 
Brain Imaging 
 
Brain imaging detects lesions in 21-37% of patients presenting with epilepsy. Such lesions 
require treatment in only a small minority, but their detection may have implications for future 
management should the epilepsy become intractable. Idiopathic generalised epilepsies are 
not associated with an increased prevalence of brain lesions. 
Magnetic Resonance Imaging  
 
Magnetic resonance imaging (MRI) scanning is the current standard of reference in the 
investigation of patients with epilepsy. Routine MRI brain scanning using simple standard 
sequences will detect lesions (e.g. small tumours, vascular malformations and cortical 
dysplasia) that are not detected by computed tomography (CT) scanning. MRI carried out for 
the assessment of drug-resistant epilepsy requires specialised protocols and expertise. 
Computed Tomography Scanning  
 
CT scanning has a role in the urgent assessment of seizures, or when MRI is 
contraindicated (e.g.  in patients who have pacemakers or metallic implants).A non contrast 
CT scan will fail to identify some vascular lesions and tumours. CT has only a limited role in 
the assessment of intractable epilepsy. 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  9 
 

Atos Healthcare 
 
 
MRI is the modality of choice for brain imaging in patients with epilepsy.  
 
Conditions which may be confused with epilepsy.  
 

Breath-holding attacks  
 
Day-dreaming  
 
Panic attacks 
  
Episodic dyscontrol syndrome 
  
Pseudoseizures 
  
Hyperventilation  
 
Syncope  
 
Hypoglycaemia 
  
Transient global amnesia  
 
Migraine  
 
Transient ischaemic attacks 
  
Movement disorder 
  
Vertigo  
 
Night terrors   [6]
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  10 
 

Medical Services 
 
5.  Treatment 
Starting treatment with an antiepileptic drug (AED) is a major event for a patient and 
should not be undertaken without careful evaluation of all relevant factors. Therapy is 
long term, usually for at least three years and, depending on circumstances, 
sometimes for life. All the implications of long-term therapy must be fully explained to 
the patient, as agreement with the treatment policy and full adherence to the drug 
regimen are essential for the treatment to be successful. Treatment is usually started 
with a single drug at a small dose. When carefully monitored, treatment is ideally no 
more than a small inconvenience. Potential complications in some patients are 
withdrawal seizures (due to inadvertent or deliberate poor adherence to treatment), 
and acute or chronic toxicity. The latter is especially associated with polytherapy.  
The single seizure 
 
There has long been debate about when treatment should be started in people with 
few or infrequent seizures. A recurring issue has been whether seizures beget 
seizures, and therefore whether failure of early treatment leads to chronicity. Recent 
evidence shows no difference in the long-term prognosis of epilepsy for deferred 
versus immediate treatment. This vindicates the practice of waiting for further events 
rather than commencing treatment immediately. Patients perceived to be at high risk 
of recurrence due to the presence of a structural abnormality deemed to be 
responsible for the seizure, an abnormal EEG, the presence of a pre-existing 
neurological deficit, or an initial high density of seizures should, however, still be 
offered treatment at the first opportunity.  
Precipitating factors  
 
Treatment may be held back or delayed if avoidable precipitant factors have been 
identified, including drugs, alcohol, acute metabolic stress, fever, photosensitive 
mechanisms (television, discos, videos, computer games), loss of sleep and 
emotional stress. 
Adherence to treatment  
 
In view of the long-term nature of treatment and public attitudes to drug therapy, poor 
adherence to treatment is common and this is the most frequent cause of relapse of 
seizures. It is sometimes associated with personality disorders, additional 
psychosocial handicaps and drug abuse. Such patients may sometimes be better off 
without any treatment 
Starting treatment  
 
The goal of AED therapy should be maintenance of a normal lifestyle by complete 
seizure control without drug-related side effects. When prescribing an AED for the 
first time, the clinician must discuss all common side effects, including the risk of 
teratogenesis in women of child-bearing potential. Similarly, if applicable, the 
regulations surrounding driving should be raised with the patient. 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  11 
 

Medical Services 
 
 Time should be taken to deal with the patient's fears, misconceptions and 
prejudices, as well as those of his or her family. The importance of adherence to the 
therapeutic regimen should be stressed.   
 
A single drug should be introduced at a low dosage with increments over weeks to 
months to establish an acceptable regimen. This will help avoid concentration-
dependent side effects, in particular central nervous system toxicity, the presence of 
which is likely to discourage the patient from persevering with long-term therapy. An 
additional benefit of a cautious approach is that is less likely to lead to sedation or 
cognitive impairment. Such a policy will also detect early the emergence of serious 
idiosyncratic reactions, such as rash, hepatotoxicity and blood dyscrasias. It is better 
to aim at a predetermined target dose or concentration rather than await the next 
seizure. Poor tolerability may well provide the ceiling to dosing in an individual 
patient. Measuring the drug concentration when steady-state has been reached will 
confirm appropriate adherence to treatment, and provide a baseline for further 
increments in dosage or a subsequent discussion on adherence.  
Choice of drug 
Drugs are usually chosen according to seizure type. The choice of drug should be 
made by a specialist, and there are a number of choices for both generalised and 
partial seizures.  
 
Lamotrigine, controlled-release carbamazepine, topiramate or sodium valproate are 
options for partial seizures.  
 
For generalised seizures lamotrigine, topiramate or sodium valproate are the options 
and, as these drugs are broad spectrum, they should also be used when there is 
doubt about the classification.  
 
For children and adolescents with clear-cut idiopathic generalised absences 
ethosuximide is still an option. Controlled-release carbamazepine is better tolerated 
than the standard formulation and can be prescribed once or twice daily in all 
patients.  
 
Although as effective as the other drugs, phenytoin is no longer used as a first-line 
treatment because of its saturation kinetics and, therefore, the necessity of routinely 
monitoring its concentration. Another problem with phenytoin is its side effect profile, 
particularly with chronic use. 
Problems 
 
If the patient develops an idiosyncratic side effect or cannot tolerate the first drug 
chosen, then it should be substituted by another drug appropriate for the seizure 
type. If the problem is lack of efficacy despite a reasonable maintenance dose, 
substitution with a second drug is less likely to be a successful policy. In this 
eventuality, the clinical situation should be re-assessed:  
  Is the diagnosis of epilepsy correct?  
  Is there a progressive condition? 
  Is the seizure classification correct? 
  Is he or she a covert abuser of alcohol or drugs? 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  12 
 

Medical Services 
 
 
Drug levels should be measured to confirm reasonable adherence to treatment and 
give some idea of the leeway for further dosage titration.  
 
If the diagnosis is correct and the patient fully adherent to treatment, it is possible to 
increase the dose by increments to the limit of tolerability.  
 
The target range should not be the only indicator to dosage; indeed, some patients 
will have seizures controlled with no side effects with levels outside the target range. 
If seizure control is still not optimum (i.e. 100%), it is now time to add another drug 
appropriate for the seizure type. The dose of the original drug should be reduced if 
the patient complains of sedation or cognitive impairment. This approach demands 
an element of forethought when starting treatment with the original drug as one 
should always consider what to do next if matters do not go according to plan.  
 
It is reasonable to add sodium valproate in a patient taking lamotrigine or start  
low-dose lamotrigine if the first choice was sodium valproate, noting the potential for 
interactions. Sodium valproate, lamotrigine, levetiracetam and topiramate are 
reasonable alternatives in a patient with partial seizures not satisfactorily controlled 
with carbamazepine. The choice depends on severity of the epilepsy, patient 
characteristics, and personal preference. If dual therapy is successful, a decision 
needs to be taken on whether or not to withdraw the first drug.  
The patient should be fully involved in this decision.  
 
 

EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  13 
 

Medical Services 
 
6.  Prognosis  
Outcome for the newly diagnosed patient on carefully monitored monotherapy is 
good, with 70 - 80% entering prolonged remission. Factors that contribute to poor 
prognosis are the presence of structural lesions and associated neuropsychiatric 
handicaps.  
 
The prognosis for untreated epilepsy is unknown. It has been suggested that early 
treatment may improve long-term prognosis Circumstantial evidence, however, on 
the efficacy of AED treatment in patients with chronic untreated epilepsy do not seem 
to support this proposition. On the other hand, the more seizures the patient 
experiences in the early stages the more likely it is that the epilepsy will prove 
refractory. An MRC study group (MESS) is currently carrying out a controlled trial, 
randomising patients with seizures at the time of a first epileptic attack to either 
treatment or delayed treatment. It is hoped that the results of this study will shed light 
on the role of treatment in the long-term prognosis of epilepsy. [7] 
AED Withdrawal 
 
Estimates of the risks of seizure recurrence after discontinuation of AEDs were 
provided by a large, multicentre, randomised, prospective trial of continued 
antiepileptic treatment versus slow withdrawal in adults and children with epilepsy, 
who had been seizure free for at least two years. AED withdrawal was associated 
with an increased risk of seizure recurrence, which was influenced by the duration of 
seizure freedom, the history of seizure types, the occurrence of one or more seizures 
after the start of treatment and whether one, or more than one, AED was being 
taken. The data from the study were used to develop a prognostic index for seizure 
recurrence. This has been used to calculate the risks of seizure recurrence with 
continued treatment or with slow AED withdrawal. 
 
An abnormal EEG at the time of entry into the study was associated with only a small 
increased risk of seizure recurrence. Since this is unlikely to influence a decision 
about whether to withdraw AED treatment or not in adults, EEG recording is not 
necessary for an informed decision to be made. The higher risks of seizure 
recurrence with a history of myoclonus reflect the high risk of seizure recurrence 
following AED withdrawal in juvenile myoclonic epilepsy. The prognostic index has 
not been validated on an external population and should be used with caution. No 
information is available on the risk of seizure recurrence following drug withdrawal in 
adults who have been less than two years seizure free, although for children the risks 
are higher after less than two years seizure freedom than for more than two years. 
The effect of different rates of AED withdrawal on the risk of seizure recurrence has 
not been adequately studied. 
  
Important factors influencing a decision about AED withdrawal in adults include:-  
 
  Driving 
  Employment 
  Fear of further seizures 
  Risks of injury or death with further seizures 
  Concerns about prolonged AED treatment 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  14 
 

Medical Services 
 
 
The Driver and Vehicle Licensing Agency recommends that driving should cease 
during the period of AED withdrawal and for six months afterwards, and for many this 
factor alone may lead to a decision to continue treatment.  
 
A Prognostic index indicator can be used to give an estimate of the risk of seizure 
recurrence following AED withdrawal after a minimum remission of seizures of two 
years. [8] 
 
The question of continued treatment or AED withdrawal should be discussed 
with people with epilepsy, who are at least two years seizure free, so they can 
make an informed choice. 
The rate of withdrawal of AEDs should be slow, usually over a few months,       
and longer with barbiturates and benzodiazepines. 
One drug should be withdrawn at a time. [2] 
Epilepsy and Pregnancy 
 
Where possible women should have their epilepsy treatment reviewed before 
becoming pregnant. They should be advised about the risks of AEDs and effects on 
the foetus 
 
If the woman’s epilepsy is in remission, the risk of recurrent seizures is low and the 
woman is aware of the consequences of recurrent seizures, consideration may be 
given to withdrawal of AEDs prior to conception. 
 
If AEDs are to be used in pregnancy the relative risks of seizures and foetal 
abnormality should be discussed with the woman. 
 
Whenever possible, a woman should conceive on the lowest effective dose of one 
AED appropriate for her epilepsy syndrome. If she has good seizure control and 
presents already pregnant there is probably little to be gained by altering her AEDs. 
 
Any woman who has given birth to a child with a malformation while taking AEDs 
should be offered a review by an epilepsy specialist before becoming pregnant again. 
[2] 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  15 
 

Medical Services 
 
7.  Epilepsy in Children 
 
Many children with a first seizure, and in whom there will be a range of possible 
diagnoses, will present to their General Practitioner or to an Accident and Emergency 
Department 
 
Five per cent of medical paediatric accident and emergency attendances follow a 
seizure.  
 
Only a minority of such patients turn out to have epilepsy. A first seizure is extremely 
stressful for the family. Parents witnessing the event often believe their child is dying.  
 
Children are often febrile at the time of a first seizure. This may be a febrile 
convulsion, but there is an important group of children whose apparent febrile 
convulsion is due to bacterial meningitis or other central nervous system infection, 
and for whom early recognition and treatment is required. 
 
Children without a fever may have had a non-epileptic event, an unprovoked epileptic 
seizure or an acute symptomatic seizure, the latter requiring urgent investigation and 
treatment 
Diagnosis 
 
The accurate diagnosis of one of the epilepsies of childhood can be very difficult.  
The differential diagnosis of a paroxysmal event in childhood is extensive and non-
epileptic seizures are common. 
 
In a birth cohort long term follow up study at 11 years, nearly 7% of children had a 
history of seizures or other episodes of loss of consciousness.  
 
2% had a history of febrile convulsions and in a similar number the diagnosis of 
epilepsy was refuted. 
 
There are many features, commonly thought to be unique to epileptic seizures, which 
may also be found in non-epileptic events. 
 
The misdiagnosis of epilepsy is recognised as a diagnostic pitfall and may occur 
frequently. 
 
Almost half of the children referred to a tertiary paediatric neurologist with a 
suggested diagnosis of epilepsy did not have that condition and in children referred 
with apparently poorly controlled epilepsy, misdiagnosis rates varied from 12% to 
23%.  
 
Syncopal seizures accounting for almost 50% of these cases, behavioural disorder 
for 20% and breath holding for 11%. 
 
Others included migraine and night terrors. Non-epileptic seizures may also occur in 
treated patients with epilepsy. In a large video electroencephalogram (EEG) series of 
paroxysmal events in children, half of the recorded events were shown to be non-
epileptic although 40% of these children also had epilepsy. 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  16 
 

Medical Services 
 
 
The misdiagnosis of epilepsy has significant implications for the iatrogenic adverse 
effects of medication and adverse psychological impact.  
 
The inappropriate treatment of young pregnant women with antiepileptic medication 
risks subsequent damage to an unborn child. 
 
Given these concerns regarding misdiagnosis, the breadth of epilepsy syndromes 
and the range of differential diagnosis, a service for children with epilepsy should 
have specialists with skills and interest in the management of epilepsy. 
 
The history taking skills required to ascertain comprehensive witness accounts of 
events are built upon thorough training, continuing education and experience. They 
can be acquired only with an understanding of the range and complexity of the 
differential diagnosis that exists in children. 
 
The diagnosis of epilepsy should be made by a paediatric neurologist or paediatrician 
with expertise in childhood epilepsy. 
Genetics 
 
Epilepsy often runs in families, and the recurrence risk for siblings or children of an 
affected person is increased compared with the background rate of epilepsy in the 
general population. 
 
In most cases, the inheritance of epilepsy is multifactorial, with a contribution from 
more than one susceptibility gene, as well as from environmental factors. Where one 
person in a family has idiopathic epilepsy the recurrence risk for siblings is 2.5 - 6.7% 
and for children is 1.6 - 6.3%.  
 
The recurrence risk for symptomatic epilepsies relates to the underlying aetiology.  
Facilities for mutation testing are currently limited but testing may be indicated where 
three or more family members have idiopathic epilepsy.  
 
This should be done in conjunction with a clinical genetics service.  
 
i. 
In all patients with newly diagnosed epilepsy, a three generation family 
history should be taken i.e. siblings parents and grandparents, uncles 
and cousins. 
ii. 
Families with a history of epilepsy should be referred to the Clinical 
Genetic Service particularly if three or more members of the family are 
affected 
iii. 
Families should be given information about the genetic aspects of 
epilepsy and likely recurrence risks. 
Information for Schools  
 
Families may be concerned about their child having a seizure at school and the 
possible associated stigma. 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  17 
 

Medical Services 
 
School staff are keen to provide a safe environment for the child but this can lead to 
the child not being allowed to participate fully in some activities. Schools should be 
given written information and school staff should be offered further discussion on 
epilepsy and its management, ideally involving the parent(s).  
 
Some voluntary organisations have leaflets on epilepsy safety specifically written for 
teachers. Discussions about any possible restrictions on activities within the school 
should always involve the parents, the child, school staff and a health 
professional/voluntary sector worker who is knowledgeable about epilepsy. There 
may be additional risk of minor injuries for some children who have epilepsy but 
inclusion and independence should be prioritised and joint decisions made about risk 
and safety. 
 
Many children feel that more open discussion about epilepsy and education of their 
peers is the best way of reducing stigma and dispelling myths leading to greater 
acceptance of them and their seizures. The child should make the decision about 
what information is given to classmates. Epilepsy awareness training can be 
provided by health professionals, field workers or staff from voluntary organisations.  
Children with epilepsy which is difficult to control may require extra support to enable 
them to participate in all aspects of the curriculum. Educational and clinical 
psychologists can be helpful in supporting school staff and the child and family 
throughout school life. If seizures are not controlled or treatment is causing adverse 
effects, this should be taken into account at examination time. 
 
When children have a history of prolonged seizures, training on administration of 
emergency (or rescue) medication should be given to all school staff who are willing 
to do this, and a care plan agreed with the school and family. Training of school staff 
(usually by the school nurse) in the administration of emergency medication should 
be updated regularly.  
 
Provision should be made for children with a short recovery period to be allowed to 
stay in school and rejoin the class when able. 
 
In Summary:  
Children should be enabled to participate in the full range of school activities.  
 
Children who have epilepsy should have a written care plan for their epilepsy, drawn  
up in agreement with the school and family.  
 
Epilepsy awareness training and written information should be offered to school staff 
and advisors. 
  
Management of Risk  
Safety 
When a diagnosis of epilepsy is made safety may be a major concern for carers. 
Children may be inappropriately restricted from participating in some sports, social 
activities and school .In fact children with epilepsy do not appear to have a higher 
rate of injury than their peers without epilepsy. 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  18 
 

Medical Services 
 
Few children need medical attention for seizure related injuries. 
 
Water based activities have different risks and require levels of supervision 
appropriate to the situation. Supervision during water activities (swimming, bathing, 
showering) reduces the risk of accidental drowning. 
 
 
Scalds and burns can occur during seizures. These are most commonly sustained 
during cooking, or by falling against radiators.  
 
Children with learning difficulties have an increased risk of injury compared with the 
general population and epilepsy may compound this. 
 
Safety in some common situations  
 
Bathing/showering - Taking a shower is considered less of a risk than taking a 
bath. High sided shower bases should be avoided as they can trap water. 
Thermostatically controlled taps and showers minimise the risk of scalds. Bathing 
and showering are best undertaken with the bathroom door unlocked and with 
someone nearby.  
 
Scalds and burns - Radiator covers may help prevent burns. Specific information 
is produced by the voluntary agencies. 
  
Swimming - Swimming alone is not advised. The level of supervision required for 
an individual child should be based on the environment and the type of epilepsy.  
 
Road safety - Crossing at traffic lights where possible should minimise the risk of 
being knocked down should  a seizure occur. When cycling, children with epilepsy 
should avoid traffic and cycle with a friend if possible. Cycling helmets should be 
worn.  
 
Heights - Rubberised flooring in play areas and crash mats in gymnasiums allow 
most children with epilepsy to  participate in climbing activities with their peers. 
Abseiling and climbing can often be undertaken as long as those in charge of the 
activity are aware of the possibility of a seizure occurring and feel it can be managed 
safely.  
 
Photosensitivity - Only around 5% of children with epilepsy have seizures 
triggered by flickering lights and this is commonest between the ages of 7 and 19 
years. Antiepileptic treatment usually abolishes the photosensitive response. 
 
Children with epilepsy should be encouraged to participate in normal activities with 
their peers. Supervision requirements should be individualised taking into account 
the type of activity and seizure history.[9] 
 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  19 
 

Medical Services 
 
8.  Main Disabling Effects 
Mild Condition 
 
A person with mild epilepsy would normally have a fit frequency of less than monthly. 
He/she may have brief absence seizures or infrequent generalised seizures with 
useful warning and no dangerous post-fit behaviour. 
 
Such people may hold a driving license depending on fit frequency. 
Care 
 
A person with this condition, with a mild degree of disability, would normally be able 
to carry out all self-care activities for most of the time. This includes washing, bathing 
or showering, dressing, taking medication, and being able to prepare and cook a 
meal. 
 
There would be no problem in managing stairs. 
 
For a small part of the time, the person may have a generalised convulsion and 
would be likely to feel unwell for a short time afterwards, but this would be for the 
minority of the time, The risk of falling would normally be very small, as a person with 
mild epilepsy would have an aura which would give useful warning of an impending 
fit, and he/she could take steps to avoid injury. Alternatively, the person has absence 
seizures which cause momentary blankness, but which do not significantly affect day 
to day function. 
Mobility 
 
A person with epilepsy, which is not complicated by any other disabling condition, is 
physically fit, and would normally be capable of walking an unlimited distance. 
He/she would normally be safe outdoors and could find their way around. 
Moderate Condition 
 
A person with moderate epilepsy has a degree of epilepsy which will impinge on daily 
life to some degree. He/she would have a fit frequency of around one to two a month. 
He/she would normally have useful warning of a seizure, but may have post seizure 
manifestations such as confusion and drowsiness, which can last from one to five 
hours. He/she may experience complex partial seizures with some minor behaviour 
disturbance. Such people would not hold a driving licence. 
Care 
 
The care needs of a person with moderate epilepsy will be specific to the individual, 
depending on the type and frequency of the epilepsy . 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  20 
 

Medical Services 
 
 
However, for the majority of the time a person with moderate epilepsy would be able 
to safely self care that is, bathing, dressing, attending to toilet needs and preparing 
and cooking a main meal. 
 
Normally the person would have adequate warning of a fit, and be able to remove 
themselves from danger, that is, get out of a bath or shower, and stop using a knife 
to cut vegetables. 
 
There would normally be confusion and drowsiness for at least an hour after a fit, and 
for this period of time, the person would benefit from the presence of a responsible 
adult to watch over them, but this would be for the minority of the time. 
 
The person would normally be physically fit and be able to manage stairs most of the 
time. 
Mobility 
 
A person with epilepsy, which is not complicated by another disabling condition, is 
physically fit, and would normally be capable of walking an unlimited distance, unless 
in the post-ictal phase. At this time the person would also have difficulty finding his 
way out of doors, but this would be for the minority of the time. For the rest of the 
time he/she would not normally be unsafe out of doors and could find his/her way 
around. 
 
Severe Condition 
 
A person with a severe degree of epilepsy would normally have frequent grand mal 
attacks, (at least more than twice a month), without warning which are manifest with 
severe convulsions, in which injury may often be sustained and which might require 
hospital care. Anoxic episodes which could occur during seizures, especially those of 
a prolonged or serious nature, may result in intellectual deficit. Status epilepticus may 
have occurred in the last year. Dangerous post-ictal behaviour may occur which 
could last for several days. 
 
Such a person would not hold a driving licence. 
Care 
 
The problems are largely related to supervision. For some of the time, when well, the 
person would be able to self care in activities such as dressing, personal hygiene, 
attending to toilet needs and taking medication. 
 
However, because of the absence of useful warning, the frequency and severity of 
fits, and the prolonged recovery phase, he /she would normally require the presence 
of another person for the majority of the time, to safely carry out activities of daily 
living (for example when bathing). The person would not normally be able to safely 
prepare and cook a meal without supervision. 
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  21 
 

Medical Services 
 
 
He/she may be a danger to themselves or other people, because of confusion or 
aggressive behaviour, and he/she may be at increased risk of falling and injury. 
 
Once in bed the risk from an epileptic fit is reduced, but there may be the risk of 
choking, or developing status epilepticus. If at night confusion or automatic behaviour 
leading to wandering is a feature of fits, the person may need someone around to 
prevent danger to the person or other people. 
 
The person would normally be able to manage stairs physically but because of the 
risk of fits without warning would normally need to be accompanied. 
Mobility 
 
A person with epilepsy, which is not complicated by any other disabling condition, is 
physically fit, and would normally be capable of walking an unlimited distance.  
A person with severe epilepsy would normally experience a period of prolonged post-
ictal effects lasting more than five hours, however this would be for the minority of the 
time.  
 
Such a person is likely to have unpredictable, frequent generalised seizures with 
prolonged post-ictal disturbances of behaviour. He/she may therefore be at risk when 
going out alone, and post-ictal confusion may prevent the person finding their way 
about or home.  [10] 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  22 
 

Medical Services 
 
9.  References 
 
 

[1]  BMJ Clinical Evidence December 2007 
[2]  Scottish Intercollegiate Guidelines Network. No. 70.                                      
      Diagnosis and management of Epilepsy in adults.  April 2003                       
      (reviewed October 2005) 
 [3]  Richardson, M.P. Chadwick, DW. Classification of seizures in                     
       Epilepsy 2007: From Cell to Community, A Practical Guide to Epilepsy.      
       11th ed (2007). Edited by: JW Sander, MC Walker and JE Smalls. 
 [4]  Sander, JW. The incidence and prevalence of epilepsy in                            
       Epilepsy 2007: From Cell to Community, A Practical Guide to Epilepsy.      
       11th ed (2007). Edited by: JW Sander, MC Walker and JE Smalls. 
 [5]  Smith, SJM. Neuro physiological Investigation of Epilepsy in                        
       Epilepsy 2007: From Cell to Community, A Practical Guide to Epilepsy.      
       11th ed (2007). Edited by: JW Sander, MC Walker and JE Smalls. 
 [6]  Sander, JW.  Fits, faints and funny turns - the differential diagnosis of         
       Epilepsy in Epilepsy 2007: From Cell to Community, A Practical Guide to   
       Epilepsy
. 11th ed (2007). Edited by: JW Sander, MC Walker and                
       JE Smalls. 
 [7]  Sander, JW. Starting antiepileptic drug treatment: the treatment of newly    
       diagnosed epilepsy in Epilepsy 2007: From Cell to Community, A Practical 
       Guide to Epilepsy
. 11th ed (2007). Edited by: JW Sander, MC Walker and  
       JE Smalls. 
 [8]  Prognostic index for recurrence of seizures after remission of epilepsy.       
       Medical Research Council Antiepileptic Drug Withdrawal Study Group.       
       BMJ. 1993 May 22;306(6889):1374-8. [abstract] 
 [9]  Scottish Intercollegiate Guidelines Network.  No. 83                                     
       Diagnosis and Management of Epilepsies in children and young people.     
       March 2005 
[10]  Department of Work and Pensions DCS guidance – Epilepsy. March 2008 
  
 
EBM – Epilepsy 
Version: 1 Final 
MED/Epilepsy~001(a ) 
 
Page  23